entnommen aus BEHINDERTENPÄDAGOGIK, 38. Jg., Heft 1/1999, Seite 85-96
Autorin: Swantje Köbsell

Mogelpackung

Die ‘Bioethik-Konvention’ des Europarates und ihre Bedeutung für Menschen mit Behinderungen

  1. ‘Tarnen und Täuschen’ - die Geschichte der Bioethik-Konvention
 Am 19.11.1996 stimmte das Ministerkomitee des Europarates, in dem die Außenminister aller darin zusammengeschlossenen Länder sitzen, mit 35 von 38 Stimmen für ein, zumindest in Deutschland, umstrittenes Dokument: das Menschen-rechtsübereinkommen zur Biomedizin, umgangssprachlich Bioethik-Konvention genannt. Die Geschichte dieses Übereinkommens hat Michael Emmrich treffend in drei Worten zusammengefaßt „Tarnen und Täuschen“. Die Öffentlichkeit erfuhr von Bemühungen in diese Richtung erst 1994 durch eine „gezielte Indiskretion“, der 80-köpfige Lenkungsausschuß arbeitete aber bereits seit spätestens 1991 an diesem Papier. In diesem Jahr erging die Empfehlung, ein damals noch Bioethik-Konvention genanntes Papier vorzubereiten ( Recommendation 1160 on the preparation of a Convention on Bioethics). Nach der Veröffentlichung dieses eigentlich geheimen Papiers durch eine „gezielte Indiskretion“, kam es zu massiven Protesten z.B. von Behindertenorganisationen. Der Entwurf sah nämlich u.a. vor, fremd-nützige Forschung an sog. nichteinwilli-gungsfähigen Menschen, auch ohne deren Zustimmung, zu ermöglichen. Außerdem sollen Ergebnisse von Gentests weitergegeben werden dürfen, Embryonenforschung wird nicht verboten und die Manipulation von Keimzellen nicht ausgeschlossen. Kurze Zeit nach Veröffentlichung des „geheimen“ Entwurfes legte der Europarat der Öffentlichkeit die erste Fassung des Übereinkommens vor. Inhaltlich war jedoch nichts geändert worden, und so stieß der Entwurf auf inzwischen breite Kritik, vor allem in Deutschland, Österreich und der Schweiz. Im Oktober 1994 lehnte die Parlamentarische Versammlung des Europarates die Konvention einstimmig ab, um im Februar 1995 doch zuzustimmen, allerdings unter der Voraussetzung, daß einige Änderungen vorgenommen werden. Das Resümee zu diesen Änderungswünschen von Robert Antretter, SPD, dem deutschen Vertreter im Lenkungsausschuß: ‘Strittige Fälle wurden ausgeklammert, fragwürdige Regeln wurden beibehalten und den nationalen Gesetzgebern Persilscheine ausgestellt, um sich aus den Schutzbestim-mungen der Konvention herauszuwinden’ (in: Emmrich, S. 24). Andere KritikerInnen monieren, daß die Veränderungen vor allem zur Vernebelung, nicht jedoch zur Klärung strittiger Sachverhalte beitragen.
 Da der Ministerrat nicht an Beschlüsse der parlamentarischen Versammlung gebunden ist, blieb von den Änderungsvorschlägen nicht viel übrig. Vor allem in der problematischen Frage der fremdnützigen Forschung an nichteinwilligungsfähigen Menschen bewegte sich nichts.
 Im November 1995 kam es erneut zu einer „gezielten Indiskretion“, diesmal wurde der Presse ein weiterer, zu diesem Zeitpunkt bereits zwei Monate alter Entwurf zugespielt, dessen Existenz sowohl gegenüber Journalisten als auch Mitgliedern der Parlamentarischen Versammlung bestritten worden war. Er enthielt jedoch gegenüber dem Vorläufer keine entscheidenden Veränderungen.
Seinen Abschluß fand dieser merkwürdige Prozeß am 04.04.1997 im spanischen Oviedo: Ohne daß irgendwelche demokratischen Abstimmungsprozesse stattgefunden hatten, wurde das Menschenrechts-übereinkommen zur Biomedizin von 21 der 40 Mitglieder des Europarates unterzeichnet, Deutschland wie auch Polen, Österreich, die Schweiz und Großbritannien waren nicht unter den Unterzeichnern.

2. Bioethik
 Im Herbst 1995 wurde vom Londoner Centre of Medical Law and Ethics des King’s College europaweit ein Fragebogen an Ärztinnen und Ärzte verschickt, in dem diese befragt wurden, ob und in welchen Fällen sie bei Wachkomapa-tientInnen dem aktiven Entfernen der Magensonde zustimmen würden. Dieser sog. Nahrungsentzug hat den Hungertod zur Folge. Die Durchführung der Fragebogen-aktion in Deutschland wurde vom Präsidenten der Deutschen Gesellschaft für Neurologie unterstützt. Da der Fragebogen keine Möglichkeit ließ, sich aus ethischen Gründen grundsätzlich gegen diesen „Nahrungsentzug“ oder gar für ein Verbot solcher Maßnahmen auszusprechen, kann angenommen werden, daß die Urheber des Fragebogens davon ausgehen, daß bei bestimmten Menschen im Wachkoma die Beendigung des Lebens durchaus angezeigt, ihr Leben also nichts mehr wert ist. Es drängt sich der Verdacht auf, daß der Fragebogen dazu dienen sollte, einen europaweiten Tötungskonsens unter Ärztinnen und Ärzten herzustellen, einen Konsens, der den aktiven Nahrungsentzug bei derart beeinträchtigten Menschen als medizinische Möglichkeit denkbar, diskutabel und konkret durchführbar macht (vgl. Ziegert, in: not 4/95, S. 13). Hierzu paßt eine Meldung aus Schottland: Der schottische Kronanwalt hat eine Stellungnahme veröffentlicht, die besagt, daß Ärzte, die lebenserhaltende Maßnahmen bei Menschen im sog. permanenten vegetativen Stadium (PVS = Koma) einstellen und damit deren Tod herbeiführen, nicht mit Strafverfolgung rechnen müssen (vgl. DAA June 1996, S. 6). Damit ist solches Handeln legal, obwohl die Komaforschung inzwischen herausgefunden hat, daß Menschen im PVS ihre Umwelt wahrnehmen und auf sie reagieren, und daß das PVS oftmals nur ein Durchgangsstadium ist.
 Dies sind keine Entgleisungen fehlgeleiteter Wissenschaftler- und Politikerhirne, sondern Ausdruck des Zeitgeists, der in den letzten Jahren unter dem Namen Bioethik die Diskussion um den Lebenswert oder -unwert bestimmter Menschen beherrscht.
 Im angelsächsischen Sprachraum werden die hierunter zusammengefaßten Bereiche bereits seit ca. 20 Jahren diskutiert. Unter diesem Begriff werden Selektionsmaßnahmen am Anfang und am Ende des Lebens zunehmend offener diskutiert, wobei auch Kostenargumente durchaus verstärkt eine Rolle spielen. Diese Diskussion hat einen Prozeß der wissenschaftlichen Abwertung behinderten Lebens befördert, der gesellschaftliche Auswirkungen hat und nicht nur massivste Diskriminierungen sondern letztlich existenzielle Bedrohung mit sich bringt.
 Die Bedingungen für das Entstehen der Bioethik wurden durch die zunehmenden Machbarkeiten der modernen Medizin und Biologie geschaffen, deren Möglichkeiten vermehrt mit den traditionellen ethischen Werten und Standards in Konflikt gerieten. Um das Machbare auch ethisch abzusichern, mußte also eine neue Ethik geschaffen werden. Die Bioethik ist die Ethik für diese neuen Technologien, zu denen u.a. Gentechnik, Humangenetik, Fortpflanzungs- und Transplantationsmedizin gehören. Der philosophische Hintergrund, auf dem die Bioethik entstand, ist der Utilitarismus, der eine Zweckratio-naliät mit der Maxime, das Gemeinwohl vor das des Individuums zu stellen, beinhaltet, geleitet von einem ungebrochenen Fortschrittsglauben.
 Obwohl es durchaus deutsche Vertreterinnen und Vertreter bioethischen Gedankengutes gibt, sind es vor allem die Australier Helga Kuhse und Peter Singer, die die Bioethik in Deutschland bekannt gemacht haben. Ausgangspunkt ihrer Überlegungen ist die Feststellung: „Es gilt, den auf überholter Grundlage errichteten Begriff der Unverletzlichkeit des Lebens abzulösen durch eine rationale Ethik, die den wissenschaftlichen und kulturellen Erfordernissen der modernen Zeit angemessen ist. Im Rahmen dieser Ethik ist es möglich und notwendig, lebenswertes und lebensunwertes Leben zu unterscheiden und das lebensunwerte zu vernichten“ (Kuhse in: Klees 1988, S. 40). Sodann wird festgestellt, daß die Tötung behinderter Kinder, kranker, unfallgeschädigter und alter Menschen zulässig ist, wenn „die Kriterien für menschliche Personalität dauerhaft nicht mehr zutreffen“ (ebd.). Diese Kriterien sind Rationalität, Selbst-Bewußtsein, Zukunftsorientierung, Wahrnehmungsfähigkeit, Kommunikations- und Beziehungsfähigkeit sowie Autonomie. Mittels dieser Kategorien wird die Menschheit in zwei Klassen unterteilt, in Personen und nicht-Personen, wobei letzteren die Daseinsberechtigung abgesprochen wird.
 Erklärtes Ziel der „Bioethik-Konvention“ ist es, die Menschenrechte des Individuums in den Zeiten der Biomedizin zu schützen. Tatsächlich passiert jedoch etwas anderes: Die Menschenrechtskonvention zur Biomedizin schützt die Menschenrechte nicht, sie relativiert sie vielmehr, indem sie dem bioethischen Denkmuster verhaftet bleibt, das die Universalität von Menschenrechten bestreitet. Sie sind hier nicht etwas, was jeder Mensch besitzt, weil er ein Mensch ist, sondern sie müssen quasi verdient werden, indem jeder nachweisen muß, daß er oder sie gewisse Leistungen erbringt bzw. bestimmte Eigenschaften hat. Die Menschenrechte stehen jedem Menschen - unabhängig von seiner Hautfarbe, seinem Geschlecht, seiner Leistung oder seinem Gesundheitsstatus - zu und garantieren die Unantastbarkeit seiner Würde und die Unverletzlichkeit seiner Person. Die Menschenrechtsgarantie besagt, daß der einzelne seine Grundrechte weder erwerben muß, noch anderen verdankt. Sie sind ihm eigen und konstituieren sein Mensch-Sein. Im bioethischen Weltbild ist es genau umgekehrt: Der einzelne erwirbt seine Grundrechte auf Würde und Schutz erst durch seine Eigenschaften und Leistungen (wie z.B. die von Kuhse/Singer aufgestellten Kriterien für Personalität; S.K.). Er verdankt seine Grundrechte anderen, die darüber entscheiden, ob seine Eigenschaften und Leistungen ausreichen. Menschenrechtliche Schutzgarantien des einzelnen werden anderen Rechten, wie dem der Forschungsfreiheit, bei einigen Bioethikern sogar dem gemeinschaftlichen Recht der Mehrheit auf Gesundheit, gleichrangig gegenübergestellt und damit ihres unverbräuchlichen und unver-wirkbaren Charakters beraubt’ (Wunder 1996, S. 4). Dieser Logik folgend, werden behinderte und alterskranke Menschen zu Menschen „minderer Güte“, die zu Forschungszwecken und als Materiallager für Transplantationen benutzt werden können - Objekte, deren sich Medizin und Wissenschaft bedienen können.
 Die Menschenrechte werden nicht mehr als universal und vorrangig betrachtet, sondern als gleichwertig mit der For-schungsfreiheit gesetzt. (Dies trifft sowohl auf die Bioethik-Konvention des Europarates wie auch auf das entsprechende Papier der UNESCO zu). Es gilt jeweils, zwischen diesen beiden gleichwertigen abzuwägen. Wenn die Würde des Einzelnen jedoch keinen Wert an sich mehr darstellt, ist sie zur Disposition gestellt. Dem Individuum fällt in diesem Zusammenhang das zweifelhafte „Recht“ zu, am wissenschaftlichen Fortschritt, als Teil des „Kulturellen Erbes der Menschheit“ (UN-Resolution zur Biomedizin) teilzunehmen, ein Recht, das leicht zur Pflicht, einen Beitrag zum Forschungsfortschritt zu leisten, umgedacht werden kann. So kann fremdnützige Forschung, also Forschung, die nicht dem Beforschten nutzt, als Forschung zum Nutzen der Menschheit, die darauf ein Recht habe, umgedeutet werden.
 Folgerichtig wird in Artikel 17 der Konvention die fremdnützige Forschung an nicht-einwilligungsfähigen Menschen als unter bestimmten Bedingungen zulässig geregelt. Artikel 20 regelt die Entnahme von Organen und Gewebe für den gleichen Personenkreis. Dies sind die beiden Regelungen, die seit Veröffentlichung des ersten Entwurfes immer im Mittelpunkt der Kritik gestanden haben und für den Bereich Betreuung am relevantesten sind. Beide Artikel zeichnen sich außerdem dadurch aus, daß sie die inkriminierten Sachverhalte zunächst scheinbar eindeutig verbieten, um sie dann im Nachsatz als „Ausnahme“ doch zu ermöglichen.
 Darüber hinaus enthält die Konvention jedoch auch noch andere frag- bzw. kritikwürdige Regelungen: Artikel 18 läßt die Forschung an menschlichen Embryonen zu, sofern ein „angemessener Schutz“ der Embryonen gewährleistet ist - was auch immer damit gemeint sein mag. Die „Erzeugung menschlicher Embryonen für Forschungszwecke ist verboten“ - und ohnehin unnötig, sie fallen ja bei Behandlungen im Rahmen der Reproduk-tionsmedizin quasi „ab“. Die Zulassung von Embryonenforschung („verbrauchender Forschung“) folgt ebenfalls der bioethischen Logik. Weltweit nimmt die Bedeutung von Forschung zu und damit auch die Angst, durch zu restriktive Regelungen nicht international mithalten zu können, Standortverluste hinnehmen zu müssen, beides beliebte Argumente bei der pro-Konvention-Lobby. Embryonen werden in vielen Bereichen der boomenden biomedizinischen Forschung benötigt: z.B. in der Reproduktions-medizin, der Transplantationsmedizin (z.B. fetales Gewebe gegen Parkinson) und der Humangenetik, deren langfristiges Ziel die Veränderung genetischer Defekte mittels Eingriffen in die Keimbahn ist, wie es scheint wird dieser Vorgang technisch schon bald möglich sein (vgl. Newsweek, 09.11.1998, S. 53).
 Hierzu Artikel 13: „Ein Eingriff, der auf die Veränderung des menschlichen Genoms ausgerichtet ist, darf nur zu präventiven, diagnostischen oder therapeutischen Zwecken vorgenommen werden und nur dann vorgenommen werden, wenn er nicht darauf abzielt, irgendeine Veränderung des Genoms von Nachkommen herbeizuführen.“ Dies ist keine sehr schlüssige Formulierung, denn wenn das Genom - die Gesamtheit der Gene - eines Menschen verändert wird, ist davon auszugehen, daß diese Veränderung auch weitervererbt wird. Man kann daraus schließen, daß Keimbahntherapie, sobald sie funktioniert, auch möglich sein soll, anderenfalls hätte man sich wohl für ein Verbot (wie im deutschen Embryonenschutzgesetz) ausgesprochen. Überhaupt ist für die gesamte Konvention symptomatisch, daß oft mit schwammigen, interpretierbaren Formulierungen hantiert wird, die viele Hintertürchen offen lassen.
 Es gibt noch weitere kritische Punkte: Das Fehlen von Regelungen zum Datenschutz im Umgang mit erhobenen genetischen Daten und - auch ganz wichtig - die fehlenden Klagemöglichkeiten vor dem Europäischen Gerichtshof, weder für Einzelpersonen noch Verbände, d.h. es sind keinerlei Möglichkeiten vorgesehen, sich auf europäischer Ebene gegen Verstöße zur Wehr zu setzen. Sanktionsmöglichkeiten bleiben der nationalen Gesetzgebung vorbehalten, der es auch unbenommen ist, weitergehende als in der Konvention festgeschriebene Regelungen einzuführen.

 3. Die Bedeutung der Konvention für Menschen mit Behinderungen
Der Gedanke, Menschen mit bestimmten Beeinträchtigungen das Recht auf Leben und/oder Fortpflanzung abzusprechen, hat eine lange Geschichte und ist untrennbar mit dem Begriff der Eugenik verbunden, der die Selektion von Menschen in wertvoll und nicht wertvoll bzw. lebenswert und -unwert kennzeichnet. Wie sicherlich bekannt, wurde eugenisches Gedankengut besonders exzessiv im „Dritten Reich“ umgesetzt, was für viele tausend als „minderwertig“ eingestufte, mehrheitlich behinderte und psychisch kranke Menschen Zwangssterilisation, mitunter nach vorausgegangener Zwangsabtreibung, und/ oder die Ermordung im Rahmen der „Euthanasie“ bedeutete. Die Umsetzung der Eugenik unter den Nazis hat jene Bereiche definiert, die heute immer noch in der Diskussion um eugenisch begründete Diskriminierungen an erster Stelle stehen und von den Regelungen der „Bioethik-Konvention“ berührt worden sind, wie z.B. die Frage der Menschenversuche an nichteinwilli-gungsfähigen Personen, aber auch die Bereiche der (aktiven) Sterbehilfe und Pränatalen Diagnostik mit selektiver Abtreibung werden davon berührt. Die in diesen Bereichen geführten Diskussionen um lebenswert oder -unwert betreffen vor allem Menschen mit Behinderungen.
 Statt sie zu schützen, hebt nun die Bioethik-Konvention explizit für eine ganze Menschengruppe die Universalität der Menschenrechte auf, zu denen z.B. das Recht auf körperliche Unversehrtheit gehört: die sog. nichteinwilligungsfähigen Personen. In dieser Gruppe zusammengefaßt sind Menschen mit Psychischen Erkrankungen oder geistiger Behinderung, Altersdemenzen, Hirnerkran-kungen oder -verletzungen, Alkohol- und Drogenkranke sowie Kinder.
 Im Bereich der (aktiven) Sterbehilfe ist bereits der Verfall des Wertes menschlichen Lebens festzustellen. So hat die international, z.T. sehr aggressiv, geführte Debatte um das „Recht“ auf einen „selbstbestimmten“ Tod in einigen westlichen Ländern bereits dazu geführt, daß die aktive Sterbehilfe legal geworden ist bzw. geduldet wird. In diesem Zusammenhang sind vor allem die Niederlande und Australien zu nennen, wobei Australien bzw. der Bundesstaat Northern Territories als erstes Land ein entsprechendes Gesetz verabschiedet hat. In den Niederlanden wird die „Tötung auf Verlangen“ schon seit mehreren Jahren nicht mehr juristisch verfolgt, wenn der „behandelnde“ Arzt dabei gewisse vorgeschriebene Schritte einhält. Dort ist eine Untersuchung durchgeführt worden, aus der deutlich hervorgeht, welche Auswirkungen die staatliche Tolerierung der Tötung behinderter und kranker Menschen hat. Angeblich geht es ja nur um diejenigen, die von sich aus nicht mehr leben wollen, weil sie so sehr behindert oder krank sind. Am Beispiel Niederlande wird jedoch deutlich, daß in dem Augenblick, wo die Todesspritze als mögliche „Lösung“ ins Blickfeld rückt, andere, dem Leben zugewandte Lösungen gar nicht mehr gedacht werden. So wird nicht mehr gefragt, warum manche Menschen nicht mehr leben wollen, sondern das Vorliegen einer Krankheit oder Behinderung wird als hinreichender Grund für einen „selbstbestimmten“ Tod angesehen. Daß fast alle diese Menschen sterben wollen, weil sie einsam sind, keine Hilfen bekommen, ihren Angehörigen nicht zur Last fallen wollen, Schmerzen haben - alles Problemfelder auf die spezifisch und wirksam reagiert werden könnte -, rückt völlig in den Hintergrund.
Aus der genannten Untersuchung geht auch hervor, daß - entgegen der ursprünglichen und öffentlich weiterhin vertretenen Intention - mehr und mehr auch Menschen getötet werden, die nicht selbst darum gebeten haben, sondern ihre Angehörigen - aus welchen Gründen auch immer. Dem Staat soll es recht sein, spart er auf diese Weise doch die Gelder, die sonst in die Versorgung dieser Menschen hätten investiert werden müssen. Offensichtlich wird hier, wovor Menschenrechts-aktivistInnen aus der Behindertenbewegung immer gewarnt haben und dafür belächelt wurden: Wird die Tötung auch eines angeblich klar definierten Personenkreises mit scheinbar strengen Regularien zugelassen, führt dies zu einer massiven Bedrohung des Lebens aller Menschen, die krank, alt oder beeinträchtigt sind.
 Ein weiterer Bereich, in dem mehr und mehr die Frage nach lebenswert oder -unwert gestellt - und beantwortet - wird, liegt ganz am Anfang des Lebens. Die zunehmende Akzeptanz und Nutzung vorgeburtlicher Untersuchungsmethoden, vor allem der Fruchtwasseruntersuchung, mit der sich die genetische Beschaffenheit des Ungeborenen feststellen läßt, haben inzwischen zu tiefgreifenden Veränderungen gegenüber der Akzeptanz behinderten Lebens geführt.
 Die Brisanz der zunehmenden Inanspruchnahme dieser Untersuchungsmethode liegt zum einen darin, daß sie nur Sinn macht, wenn bei „positivem“ Befund eine selektive Abtreibung vorgenommen werden kann, denn die Medizin erweitert zwar ihr diagnostisches Instrumentarium im Bereich der genetischen Beschaffenheit des Menschen in rasantem Tempo, die therapeutischen Möglichkeiten halten damit jedoch nicht Schritt. So ist das einzige Angebot, das bei Feststellung einer vorgeburtlichen Schädigung gemacht werden kann, der „therapeutische Abort“, den die Mehrheit der Schwangeren nach festgestellter „Abweichung“ des Ungeborenen durchführen läßt. Zum anderen lassen sich inzwischen deutlich die gesellschaftlichen Konsequenzen der selbstverständlichen Inanspruchnahme der Untersuchung mit „selbstbestimmter“ Abtreibung „abweichender“ Föten ausmachen. In den USA wurde einer Familie, die bereits ein Kind mit Cystischer Fibrose - einer „klassischen“ Erbkrankheit - hatte, von der Krankenkasse im Falle einer eiteren Schwangerschaft zwingend eine vorge-burtliche Diagnostik sowie eine Abtreibung im Falle eines „positiven“ Befundes vorgeschrieben (vgl. Hörzu vom 02.03. 1996, S. 6). In Deutschland hat eine Krankenkasse, gemeinsam mit den Eltern eines behinderten Kindes, versucht, den behandelnden Arzt, der die Schädigung ihrer Ansicht nach „zu spät“ (für eine Abtreibung; S.K.) erkannt hatte, auf Schadensersatz zu verklagen. In diesem Fall wurde die Klage zurückgezogen, doch dies wird nicht der letzte Vorstoß in diese Richtung bleiben. Auch unser Gesund-heitssystem ist mehr und mehr auf die Individualisierung von Gesundheitsrisiken ausgerichtet und darauf, Menschen für „gesundheitliche Verfehlungen“ zur Kasse zu bitten. Wenn darüber nachgedacht wird, RaucherInnen und dicke Menschen für die Folgen ihrer Lebensweise selbst aufkommen zu lassen, warum nicht auch diejenigen, die sich dem Trend der Zeit widersetzen und ihre Kinder einfach so nehmen, wie sie kommen?
 Im Hinblick auf die sog. fremdnützige Forschung bieten derzeit die deutschen Gesetze noch hinreichenden Schutz für die „nichteinwilligungsfähigen“ Menschen. Betreuungsgesetz, Arzneimittelgesetz sowie das Medizinproduktegesetz verhindern bzw. verbieten die im Rahmen der Bioethik-Konvention als problematisch bewerteten Vorhaben. Nach der derzeitigen Rechtslage ist es nicht möglich, die Zustimmung zu solchen Forschungsvorhaben durch Dritte - als rechtliche VertreterInnen kämen hier nur die BetreuerInnen nach dem Betreuungsgesetz in Betracht - vornehmen zu lassen. Auch sind nach dem Gesetz die BetreuerInnen gehalten, jeweils zum Wohl des/der Betreuten zu handeln. Darüber hinaus wird ein/e Betreuer/In nur für die Interessen des Betreuten bestellt und nicht im Drittinteresse, um das es sich bei fremdnütziger Forschung handelt, wie auch bei einer Organentnahme, in die BetreuerInnen auch nicht einwilligen können.
 Dieser Zustand könnte sich jedoch schon bald ändern. Auf die alte Bundesregierung wurde von verschiedenen Seiten Druck ausgeübt, die Konvention zu unterzeichnen, u.a. da deren liberale Regelungen für den Fortschritt in Forschung und Wissenschaft nötig seien. So hat z.B. die Zentrale Ethikkommission bei der Bundesärztekammer im April 1997 eine Stellungnahme zur fremdnützigen Forschung veröffentlicht, in der ein objektives Interesse der in die Forschung Einbezogenen (also der Beforschten; S.K.) unterstellt wird. Mehr und mehr sind Äußerungen zu hören, die von Einwilligungsunfähigen die Teilnahme an fremdnütziger Forschung als solidarischen Akt für ihre Gattungsgenossen erwarten. Zitat aus dem Buch: Dürfen Ärzte an Demenzkranken forschen? von Helmchen/Lauter: „Aufgrund dieser Solidarität besteht bei vielen Demenzkranken erfahrungsgemäß die Bereitschaft, durch Teilnahme an medizinischer Forschung zu besserer Gesundheit oder besseren Behandlungsmöglichkeiten von Kranken der nächsten Generation beizutragen. Ein solches soziales Pflichtgefühl kann auch bei vielen einwilligungsunfähigen Demenzkranken vorausgesetzt werden. Hieraus läßt sich ein Grundsatz wechselseitiger sozialer Verpflichtungen ableiten, der unter den Bedingungen hinreichenden Schutzes auch nicht einwilligungsfähige Kranke umfaßt.“
 Im bereits genanntem Papier der Zentralen Ethikkommission wird des weiteren behauptet: „In Deutschland ist bisher weitgehend ungeklärt, inwieweit medizinische Forschung mit nichteinwil-ligungsfähigen Personen (...) zulässig ist.“ Nach Meinung der Juristen, die sich im Betreuungsrecht auskennen, gibt es diese Unsicherheit jedoch nicht. Es sei eindeutig geregelt, daß BetreuerInnen nicht ersatzweise zustimmen können, so daß sich der Verdacht aufdränge, daß den Autoren die derzeitige Rechtslage mißfalle und sie auf dem Wege der Prüfung angeblicher Rechtsunklarheiten auf eine Veränderung der Geset-zeslage hinwirken wollen.
 Nicht zu unterschätzen im ganzen Geschehen ist auch der Faktor Geld, und zwar in Form von Forschungsmitteln wie sie etwa über das BIOMED-Programm der EU vergeben werden (im Gespräch war, hierbei nur Unterzeichnerländer der Konvention zu berücksichtigen), und die Erlsse aus der kommerziellen Verwertung der Forschungsergebnisse, wie Pharmaka und Gentests, auf die bereits große Märkte warten.
 Es ist davon auszugehen, daß es der neuen Bundesregierung hier wie der alten ergehen wird, eine eindeutige Stellungnahme, wie sie sich zu verhalten gedenkt, war leider nicht zu erhalten. Derweil die Lobbyisten versuchen, die Bundesregierung zum Unterzeichnen der Konvention zu bewegen, geht die Entwicklung weiter. Im Protokoll zur Transplantationsmedizin, das Bestandteil der Konvention werden soll, wird darüber nachgedacht, Gewebeentnahmen bei Einwilligungsunfähigen auch für nicht verwandte Personen zu ermöglichen. Auch hierfür existiert ein riesiger Markt: Die UNESCO hat vor einiger Zeit prognostiziert, daß um die Jahrtausendwende jeder zweite medizinische Eingriff eine Organ- oder Gewebetransplantation sein wird. Eine eindeutige Absage an eine weitere Errungenschaft moderner Technik, er wird einzig und allein dem Klonen von Menschen erteilt. In dem entsprechenden Protokoll, das die Konvention ergänzt, heißt es in scheinbar seltener Klarheit: „Jeder Versuch, ein menschliches Wesen, das mit einem anderen menschlichen Wesen genetisch identisch ist, sei es noch lebend oder bereits gestorben, zu klonen ist verboten“ (eigene, nicht autorisierte Übersetzung). Es wird darüber hinaus festgelegt, daß es hiervon keine Ausnahmen geben darf. Leider bezieht sich diese Regelung nur auf Klone, die zu wiederum lebenden Menschen heranwachsen sollen. Kein Wort wird gesagt über Klone zur Herstellung von Gewebe und Organen für Transplantationen.
 Für Frühjahr 1999 ist ein weiteres Zusatzprotokoll angekündigt, dieses wird sich mit Regelungen zur (aktiven) Sterbehilfe befassen. Spannend wird hier werden, welche Haltung zu dieser sensiblen Thematik sich durchsetzen wird: die eher restriktive deutsch/österreichische oder die permissive niederländisch/britische.
 Behinderung und Krankheit werden zunehmend in die private Verantwortlichkeit gedrängt. Statt die tradierten Diskriminierungsprozesse zu unterbrechen, werden sie zementiert, indem der Eindruck erzeugt wird, Behinderung sei heute „nicht mehr nötig“. Und wenn es doch mal „passiert“ ist frau/man halt selber schuld und muß sehen, wie sie/er zurechtkommt. Indem die Pränataldia-gnostik sich den Anschein gibt, Kontrolle über nicht Kontrollierbares herstellen zu können, und parallel dazu Alte und Kranke einem sozialen Druck zum „selbstbestimmten“ Sterben ausgesetzt werden, wird aus dem öffentliche Bewußtsein langsam aber sicher ausgeblendet, daß es eine Gesellschaft ohne Behinderung und Krankheit noch nie gegeben hat - und auch nicht geben wird. Aber indem die Hoffnung auf eine „leidfreie Zukunft“ genährt wird, gehen auch zunehmend die Bewältigungsmechanismen für den Umgang mit Tod, Schmerz, Krankheit verloren, und es gehört zunehmend mehr Mut dazu, sich den gesellschaftlichen Erwartungen zu verweigern.
 Der Hintergrund aller dieser wissenschaftlichen Bemühungen ist letztendlich ein eugenischer: Die Ergebnisse von Forschung und Wissenschaft wollen in Handeln umgesetzt werden, und das bedeutet in diesem Bereich letztendlich immer Bewertung in lebenswert und -unwert, also Selektion. Darum ist es wichtiger denn je, im Interesse der Menschenrechte behinderter Menschen jedwede eugenische und/oder menschenverachtende Gesetzgebung national und international zu verhindern.
 Auch ohne bereits die deutsche Rechtslage zu beeinflussen, setzt die Konvention Maßstäbe für die Zukunft, was auch ihr erklärtes Ziel ist. Was die Konvention auf europäischer Ebene vormacht, wird weltweit durch die UNESCO-Deklaration nachvollzogen.
 So kann nicht ausgeschlossen werden, daß in naher Zukunft Deutschland seine Gesetze an die europäischen Standards anpaßt, was bedeuten wird, daß Schutzbestimmungen für Menschen einer fortschritts- und forschungsfreundlichen Haltung geopfert werden. So ist durchaus vorstellbar, daß BetreuerInnen dann entscheiden müssen, ob es „im besten Interesse“ der von ihnen Betreuten ist, wenn sie an fremdnütziger Forschung teilnehmen. Was aber ist das beste Interesse? Körperliche Unversehrtheit? Oder Trost und Sinn darin zu finden, der Menschheit einen letzten Dienst zu erweisen? Diese moralisch erpreßte Zwangssolidarität, die das Allgemeinwohl ganz klar vor das des Individuums stellt, könnte schon bald eine Forderung sein, mit der Sie sich als BetreuerInnen werden auseinandersetzen müssen: Wissenschaftler haben bereits damit begonnen öffentlich darüber nachzudenken, daß BetreuerInnen zukünftig das Vorankommen der Forschung und die Verantwortung künftigen Kranken gegenüber bei ihren Entscheidungen berücksichtigen sollen.

 4. Ausblick
 Noch hat Deutschland die Konvention nicht unterzeichnet. Aber die alte Bundesregierung ist auch ihrer selbstauferlegten Verpflichtung nach einer breiten öffentlichen Diskussion nicht nachgekommen - eine Verpflichtung, die die neue Bundesregierung übernehmen sollte und an die man nicht müde werden sollte, sie zu erinnern. Dies ist übrigens auch explizit in der Konvention gefordert: „Die Unterzeichner dieser Konvention haben dafür zu sorgen, daß die Grundsatzfragen, die die Entwicklungen in Biologie und Medizin aufwerfen, Gegenstand einer angemessenen öffentlichen Diskussion werden, vor allem im Hinblick auf medizinische, soziale, ökonomische, ethische und juristische Auswirkungen...“ (Übersetzung; S.K. ‘Parties to this Convention shall see to it that the fundamental questions raised by the developments of biology and medicine are the subject of appropriate public discussion in the light, in particular, of relevant medical, social, economic, ethical and legal implications...’)
Eingefordert wird dies auch im Antrag einer parteiübergreifenden Initiative im Bundestag. Dort wird auch Zeit eingefordert, denn: „In Fragen der Menschenwürde darf es keinen die Meinungsbildung abschneidenden Zeitdruck geben.“ Die Bundesregierung wird aufgefordert, erst dann zu unterzeichnen, „wenn die angekündigten Zusatzprotokolle vorliegen und individuelle Klagemöglichkeiten gegen Verletzungen des Übereinkommens vor dem Europäischen Gerichtshof für Menschenrechte eingeführt wurden“. So lobens- und begrüßenswert diese Initiative auch sein mag, im Hinblick auf die durch die Konvention möglichen Menschenrechtsverletzungen an den sog. nichteinwilligungsfähigen Personen, würde sich nicht viel zum Positiven wenden.
 Auf dem Kongreß „Die Würde des Menschen ist unantastbar - Gegen den Zugriff der Bioethik auf das Leben“ im Mai in Kassel wurde das sog. Kasseler Dokument verabschiedet, in dem u.a. gefordert wird: „Fremdnützige Forschung an einwilligungsunfähigen Menschen darf nicht zulässig sein“ und „Nicht einwil-ligungsfähige Menschen müssen vor Organentnahmen geschützt werden.“ Das Ende des Dokumentes bildet ein Appell zum Widerstand - wie jedoch kann der aussehen?
 Wichtig erscheint vor allem, die kritische Diskussion voranzutreiben - und hier sind alle gefragt, die sich auch auf anderen Gebieten für die Verbesserung der Lebensbedingungen behinderter Menschen einsetzen. BetreuerInnen sind in einem besonderen Maße gefragt, sich mit der Problematik auseinanderzusetzen, damit sie auch in Zukunft wirklich „im besten Interesse“ der von ihnen Betreuten handeln und nicht der Biomedizin und ihren Versprechungen auf den Leim gehen. Dies bedeutet: Äußerst kritischer Umgang mit den „Göttern in weiß“. Möglich wäre auch, Abgeordnete der Regierungsparteien kritisch zu diesem Thema zu befragen, sie vielleicht zum ersten Mal mit den Inhalten der Konvention zu konfrontieren und darüber den parteininternen Mei-nungsbildungsprozeß zu beeinflussen. Alle Versuche, relevante Gesetze zu verändern, müssen kritisch beobachtet werden. Das gleiche gilt für evtl. jetzt bereits auftretende Ansinnen von Medizinern, behinderte „nicht einwilligungsfähige“ Menschen beforschen zu lassen. Alle diesbezüglichen Aktivitäten sollten dokumentiert werden. Damit würde zum einen für das Thema sensibilisiert und zum anderen mehr Transparenz geschaffen.
 Dies sind einige kleine Schritte, um die mit der Bioethik-Konvention intendierte Akzeptanzschaffung für Handeln im Sinne der Bioethik Menschen zu erschweren. Ansonsten gilt es, aufmerksam die aktuellen Entwicklungen zu verfolgen und immer wieder deutlich zu machen, daß dieses „Menschenrechtsübereinkommen“ eine Mogelpackung ist.

Literatur
COUNCIL OF EUROPE: European treaties No 164: Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biologie and Medicine, Oviedo, 04.04.1997. - dass.: Additional Protocol to the Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biologie and Medicine, on the the Prohibition of Cloning Human Beings. Paris 12.1.1998. - DEGENER, Theresia: Humangenetische Beratung, prä-natale Diagnostik und (bundes)deutsche Rechtssprechung. In: Stein, Annedore (Hrsg): Lebensqualität statt Qualitätskontrolle menschlichen Lebens. Berlin 1992. - DEGENER, Theresia, KÖBSELL, Swantje: „Hauptsache, es ist gesund?“ Weibliche Selbstbestimmung unter humangene-tischer Kontrolle. Hamburg 1992. - EMMRICH, M.: Der vermessene Mensch. Aufbruch ins Gen-Zeitalter. Berlin 1997. - FENIGSEN, R.: Euthanasie- „auf Verlangen“ und „freiwillig“? Wie Mord in einer Gesellschaft legalisiert wird. In: ÄkolinX 10, April/Mai 1993. - KLEES, B.: Der gläserne Mensch im Betrieb. Frankfurt/Main 1988. - NEWSWEEK vom 09.11.1998: Designer Babies. - RAINER, Bettina: EUTHANASIE - Zu den Folgen eines harmoniesüchtigen Weltbildes. Wien 1995. - SCHINDELE, Eva: Entsinnlichung der Schwangerschaft. In: GID 90/91, Dezember 1993. - SINGER, P.: Praktische Ethik. Stuttgart 1984. - WUNDER, M.: Menschenwürde in Gefahr- Bioethik kontra Menschenwürde. Vortragsmanuskript vom 26.01.1996. - ZIEGERT, A.: Keine „Euthanasie“ bei Wachkomapatienten. In: not 4/95.

Anschrift der Verfasserin: Swantje Köbsell, Ostertorsteinweg 98, 28203 Bremen