entnommen aus BEHINDERTENPÄDAGOGIK,
38. Jg., Heft 1/1999, Seite 85-96
Autorin: Swantje Köbsell
Mogelpackung
Die ‘Bioethik-Konvention’ des Europarates
und ihre Bedeutung für Menschen mit Behinderungen
1. ‘Tarnen und Täuschen’ - die
Geschichte der Bioethik-Konvention
Am 19.11.1996 stimmte das Ministerkomitee
des Europarates, in dem die Außenminister aller darin zusammengeschlossenen
Länder sitzen, mit 35 von 38 Stimmen für ein, zumindest in Deutschland,
umstrittenes Dokument: das Menschen-rechtsübereinkommen zur Biomedizin,
umgangssprachlich Bioethik-Konvention genannt. Die Geschichte dieses Übereinkommens
hat Michael Emmrich treffend in drei Worten zusammengefaßt „Tarnen
und Täuschen“. Die Öffentlichkeit erfuhr von Bemühungen in
diese Richtung erst 1994 durch eine „gezielte Indiskretion“, der 80-köpfige
Lenkungsausschuß arbeitete aber bereits seit spätestens 1991
an diesem Papier. In diesem Jahr erging die Empfehlung, ein damals noch
Bioethik-Konvention genanntes Papier vorzubereiten ( Recommendation 1160
on the preparation of a Convention on Bioethics). Nach der Veröffentlichung
dieses eigentlich geheimen Papiers durch eine „gezielte Indiskretion“, kam
es zu massiven Protesten z.B. von Behindertenorganisationen. Der Entwurf
sah nämlich u.a. vor, fremd-nützige Forschung an sog. nichteinwilli-gungsfähigen
Menschen, auch ohne deren Zustimmung, zu ermöglichen. Außerdem
sollen Ergebnisse von Gentests weitergegeben werden dürfen, Embryonenforschung
wird nicht verboten und die Manipulation von Keimzellen nicht ausgeschlossen.
Kurze Zeit nach Veröffentlichung des „geheimen“ Entwurfes legte der
Europarat der Öffentlichkeit die erste Fassung des Übereinkommens
vor. Inhaltlich war jedoch nichts geändert worden, und so stieß
der Entwurf auf inzwischen breite Kritik, vor allem in Deutschland, Österreich
und der Schweiz. Im Oktober 1994 lehnte die Parlamentarische Versammlung
des Europarates die Konvention einstimmig ab, um im Februar 1995 doch zuzustimmen,
allerdings unter der Voraussetzung, daß einige Änderungen vorgenommen
werden. Das Resümee zu diesen Änderungswünschen von Robert
Antretter, SPD, dem deutschen Vertreter im Lenkungsausschuß: ‘Strittige
Fälle wurden ausgeklammert, fragwürdige Regeln wurden beibehalten
und den nationalen Gesetzgebern Persilscheine ausgestellt, um sich aus den
Schutzbestim-mungen der Konvention herauszuwinden’ (in: Emmrich, S. 24).
Andere KritikerInnen monieren, daß die Veränderungen vor allem
zur Vernebelung, nicht jedoch zur Klärung strittiger Sachverhalte beitragen.
Da der Ministerrat nicht an Beschlüsse
der parlamentarischen Versammlung gebunden ist, blieb von den Änderungsvorschlägen
nicht viel übrig. Vor allem in der problematischen Frage der fremdnützigen
Forschung an nichteinwilligungsfähigen Menschen bewegte sich nichts.
Im November 1995 kam es erneut zu einer
„gezielten Indiskretion“, diesmal wurde der Presse ein weiterer, zu diesem
Zeitpunkt bereits zwei Monate alter Entwurf zugespielt, dessen Existenz
sowohl gegenüber Journalisten als auch Mitgliedern der Parlamentarischen
Versammlung bestritten worden war. Er enthielt jedoch gegenüber dem
Vorläufer keine entscheidenden Veränderungen.
Seinen Abschluß fand dieser merkwürdige
Prozeß am 04.04.1997 im spanischen Oviedo: Ohne daß irgendwelche
demokratischen Abstimmungsprozesse stattgefunden hatten, wurde das Menschenrechts-übereinkommen
zur Biomedizin von 21 der 40 Mitglieder des Europarates unterzeichnet, Deutschland
wie auch Polen, Österreich, die Schweiz und Großbritannien waren
nicht unter den Unterzeichnern.
2. Bioethik
Im Herbst 1995 wurde vom Londoner Centre
of Medical Law and Ethics des King’s College europaweit ein Fragebogen
an Ärztinnen und Ärzte verschickt, in dem diese befragt wurden,
ob und in welchen Fällen sie bei Wachkomapa-tientInnen dem aktiven
Entfernen der Magensonde zustimmen würden. Dieser sog. Nahrungsentzug
hat den Hungertod zur Folge. Die Durchführung der Fragebogen-aktion
in Deutschland wurde vom Präsidenten der Deutschen Gesellschaft für
Neurologie unterstützt. Da der Fragebogen keine Möglichkeit
ließ, sich aus ethischen Gründen grundsätzlich gegen diesen
„Nahrungsentzug“ oder gar für ein Verbot solcher Maßnahmen
auszusprechen, kann angenommen werden, daß die Urheber des Fragebogens
davon ausgehen, daß bei bestimmten Menschen im Wachkoma die Beendigung
des Lebens durchaus angezeigt, ihr Leben also nichts mehr wert ist. Es
drängt sich der Verdacht auf, daß der Fragebogen dazu dienen
sollte, einen europaweiten Tötungskonsens unter Ärztinnen und
Ärzten herzustellen, einen Konsens, der den aktiven Nahrungsentzug
bei derart beeinträchtigten Menschen als medizinische Möglichkeit
denkbar, diskutabel und konkret durchführbar macht (vgl. Ziegert,
in: not 4/95, S. 13). Hierzu paßt eine Meldung aus Schottland: Der
schottische Kronanwalt hat eine Stellungnahme veröffentlicht, die
besagt, daß Ärzte, die lebenserhaltende Maßnahmen bei
Menschen im sog. permanenten vegetativen Stadium (PVS = Koma) einstellen
und damit deren Tod herbeiführen, nicht mit Strafverfolgung rechnen
müssen (vgl. DAA June 1996, S. 6). Damit ist solches Handeln legal,
obwohl die Komaforschung inzwischen herausgefunden hat, daß Menschen
im PVS ihre Umwelt wahrnehmen und auf sie reagieren, und daß das
PVS oftmals nur ein Durchgangsstadium ist.
Dies sind keine Entgleisungen fehlgeleiteter
Wissenschaftler- und Politikerhirne, sondern Ausdruck des Zeitgeists,
der in den letzten Jahren unter dem Namen Bioethik die Diskussion um den
Lebenswert oder -unwert bestimmter Menschen beherrscht.
Im angelsächsischen Sprachraum
werden die hierunter zusammengefaßten Bereiche bereits seit ca.
20 Jahren diskutiert. Unter diesem Begriff werden Selektionsmaßnahmen
am Anfang und am Ende des Lebens zunehmend offener diskutiert, wobei auch
Kostenargumente durchaus verstärkt eine Rolle spielen. Diese Diskussion
hat einen Prozeß der wissenschaftlichen Abwertung behinderten Lebens
befördert, der gesellschaftliche Auswirkungen hat und nicht nur massivste
Diskriminierungen sondern letztlich existenzielle Bedrohung mit sich bringt.
Die Bedingungen für das Entstehen
der Bioethik wurden durch die zunehmenden Machbarkeiten der modernen Medizin
und Biologie geschaffen, deren Möglichkeiten vermehrt mit den traditionellen
ethischen Werten und Standards in Konflikt gerieten. Um das Machbare auch
ethisch abzusichern, mußte also eine neue Ethik geschaffen werden.
Die Bioethik ist die Ethik für diese neuen Technologien, zu denen
u.a. Gentechnik, Humangenetik, Fortpflanzungs- und Transplantationsmedizin
gehören. Der philosophische Hintergrund, auf dem die Bioethik entstand,
ist der Utilitarismus, der eine Zweckratio-naliät mit der Maxime,
das Gemeinwohl vor das des Individuums zu stellen, beinhaltet, geleitet
von einem ungebrochenen Fortschrittsglauben.
Obwohl es durchaus deutsche Vertreterinnen
und Vertreter bioethischen Gedankengutes gibt, sind es vor allem die Australier
Helga Kuhse und Peter Singer, die die Bioethik in Deutschland bekannt
gemacht haben. Ausgangspunkt ihrer Überlegungen ist die Feststellung:
„Es gilt, den auf überholter Grundlage errichteten Begriff der Unverletzlichkeit
des Lebens abzulösen durch eine rationale Ethik, die den wissenschaftlichen
und kulturellen Erfordernissen der modernen Zeit angemessen ist. Im Rahmen
dieser Ethik ist es möglich und notwendig, lebenswertes und lebensunwertes
Leben zu unterscheiden und das lebensunwerte zu vernichten“ (Kuhse in:
Klees 1988, S. 40). Sodann wird festgestellt, daß die Tötung
behinderter Kinder, kranker, unfallgeschädigter und alter Menschen
zulässig ist, wenn „die Kriterien für menschliche Personalität
dauerhaft nicht mehr zutreffen“ (ebd.). Diese Kriterien sind Rationalität,
Selbst-Bewußtsein, Zukunftsorientierung, Wahrnehmungsfähigkeit,
Kommunikations- und Beziehungsfähigkeit sowie Autonomie. Mittels
dieser Kategorien wird die Menschheit in zwei Klassen unterteilt, in Personen
und nicht-Personen, wobei letzteren die Daseinsberechtigung abgesprochen
wird.
Erklärtes Ziel der „Bioethik-Konvention“
ist es, die Menschenrechte des Individuums in den Zeiten der Biomedizin
zu schützen. Tatsächlich passiert jedoch etwas anderes: Die
Menschenrechtskonvention zur Biomedizin schützt die Menschenrechte
nicht, sie relativiert sie vielmehr, indem sie dem bioethischen Denkmuster
verhaftet bleibt, das die Universalität von Menschenrechten bestreitet.
Sie sind hier nicht etwas, was jeder Mensch besitzt, weil er ein Mensch
ist, sondern sie müssen quasi verdient werden, indem jeder nachweisen
muß, daß er oder sie gewisse Leistungen erbringt bzw. bestimmte
Eigenschaften hat. Die Menschenrechte stehen jedem Menschen - unabhängig
von seiner Hautfarbe, seinem Geschlecht, seiner Leistung oder seinem Gesundheitsstatus
- zu und garantieren die Unantastbarkeit seiner Würde und die Unverletzlichkeit
seiner Person. Die Menschenrechtsgarantie besagt, daß der einzelne
seine Grundrechte weder erwerben muß, noch anderen verdankt. Sie
sind ihm eigen und konstituieren sein Mensch-Sein. Im bioethischen Weltbild
ist es genau umgekehrt: Der einzelne erwirbt seine Grundrechte auf Würde
und Schutz erst durch seine Eigenschaften und Leistungen (wie z.B. die
von Kuhse/Singer aufgestellten Kriterien für Personalität; S.K.).
Er verdankt seine Grundrechte anderen, die darüber entscheiden, ob
seine Eigenschaften und Leistungen ausreichen. Menschenrechtliche Schutzgarantien
des einzelnen werden anderen Rechten, wie dem der Forschungsfreiheit,
bei einigen Bioethikern sogar dem gemeinschaftlichen Recht der Mehrheit
auf Gesundheit, gleichrangig gegenübergestellt und damit ihres unverbräuchlichen
und unver-wirkbaren Charakters beraubt’ (Wunder 1996, S. 4). Dieser Logik
folgend, werden behinderte und alterskranke Menschen zu Menschen „minderer
Güte“, die zu Forschungszwecken und als Materiallager für Transplantationen
benutzt werden können - Objekte, deren sich Medizin und Wissenschaft
bedienen können.
Die Menschenrechte werden nicht mehr
als universal und vorrangig betrachtet, sondern als gleichwertig mit der
For-schungsfreiheit gesetzt. (Dies trifft sowohl auf die Bioethik-Konvention
des Europarates wie auch auf das entsprechende Papier der UNESCO zu).
Es gilt jeweils, zwischen diesen beiden gleichwertigen abzuwägen.
Wenn die Würde des Einzelnen jedoch keinen Wert an sich mehr darstellt,
ist sie zur Disposition gestellt. Dem Individuum fällt in diesem
Zusammenhang das zweifelhafte „Recht“ zu, am wissenschaftlichen Fortschritt,
als Teil des „Kulturellen Erbes der Menschheit“ (UN-Resolution zur Biomedizin)
teilzunehmen, ein Recht, das leicht zur Pflicht, einen Beitrag zum Forschungsfortschritt
zu leisten, umgedacht werden kann. So kann fremdnützige Forschung,
also Forschung, die nicht dem Beforschten nutzt, als Forschung zum Nutzen
der Menschheit, die darauf ein Recht habe, umgedeutet werden.
Folgerichtig wird in Artikel 17 der
Konvention die fremdnützige Forschung an nicht-einwilligungsfähigen
Menschen als unter bestimmten Bedingungen zulässig geregelt. Artikel
20 regelt die Entnahme von Organen und Gewebe für den gleichen Personenkreis.
Dies sind die beiden Regelungen, die seit Veröffentlichung des ersten
Entwurfes immer im Mittelpunkt der Kritik gestanden haben und für
den Bereich Betreuung am relevantesten sind. Beide Artikel zeichnen sich
außerdem dadurch aus, daß sie die inkriminierten Sachverhalte
zunächst scheinbar eindeutig verbieten, um sie dann im Nachsatz als
„Ausnahme“ doch zu ermöglichen.
Darüber hinaus enthält die
Konvention jedoch auch noch andere frag- bzw. kritikwürdige Regelungen:
Artikel 18 läßt die Forschung an menschlichen Embryonen zu,
sofern ein „angemessener Schutz“ der Embryonen gewährleistet ist
- was auch immer damit gemeint sein mag. Die „Erzeugung menschlicher Embryonen
für Forschungszwecke ist verboten“ - und ohnehin unnötig, sie
fallen ja bei Behandlungen im Rahmen der Reproduk-tionsmedizin quasi „ab“.
Die Zulassung von Embryonenforschung („verbrauchender Forschung“) folgt
ebenfalls der bioethischen Logik. Weltweit nimmt die Bedeutung von Forschung
zu und damit auch die Angst, durch zu restriktive Regelungen nicht international
mithalten zu können, Standortverluste hinnehmen zu müssen, beides
beliebte Argumente bei der pro-Konvention-Lobby. Embryonen werden in vielen
Bereichen der boomenden biomedizinischen Forschung benötigt: z.B.
in der Reproduktions-medizin, der Transplantationsmedizin (z.B. fetales
Gewebe gegen Parkinson) und der Humangenetik, deren langfristiges Ziel
die Veränderung genetischer Defekte mittels Eingriffen in die Keimbahn
ist, wie es scheint wird dieser Vorgang technisch schon bald möglich
sein (vgl. Newsweek, 09.11.1998, S. 53).
Hierzu Artikel 13: „Ein Eingriff, der
auf die Veränderung des menschlichen Genoms ausgerichtet ist, darf
nur zu präventiven, diagnostischen oder therapeutischen Zwecken vorgenommen
werden und nur dann vorgenommen werden, wenn er nicht darauf abzielt,
irgendeine Veränderung des Genoms von Nachkommen herbeizuführen.“
Dies ist keine sehr schlüssige Formulierung, denn wenn das Genom
- die Gesamtheit der Gene - eines Menschen verändert wird, ist davon
auszugehen, daß diese Veränderung auch weitervererbt wird.
Man kann daraus schließen, daß Keimbahntherapie, sobald sie
funktioniert, auch möglich sein soll, anderenfalls hätte man
sich wohl für ein Verbot (wie im deutschen Embryonenschutzgesetz)
ausgesprochen. Überhaupt ist für die gesamte Konvention symptomatisch,
daß oft mit schwammigen, interpretierbaren Formulierungen hantiert
wird, die viele Hintertürchen offen lassen.
Es gibt noch weitere kritische Punkte:
Das Fehlen von Regelungen zum Datenschutz im Umgang mit erhobenen genetischen
Daten und - auch ganz wichtig - die fehlenden Klagemöglichkeiten
vor dem Europäischen Gerichtshof, weder für Einzelpersonen noch
Verbände, d.h. es sind keinerlei Möglichkeiten vorgesehen, sich
auf europäischer Ebene gegen Verstöße zur Wehr zu setzen.
Sanktionsmöglichkeiten bleiben der nationalen Gesetzgebung vorbehalten,
der es auch unbenommen ist, weitergehende als in der Konvention festgeschriebene
Regelungen einzuführen.
3. Die Bedeutung der Konvention
für Menschen mit Behinderungen
Der Gedanke, Menschen mit bestimmten Beeinträchtigungen
das Recht auf Leben und/oder Fortpflanzung abzusprechen, hat eine lange
Geschichte und ist untrennbar mit dem Begriff der Eugenik verbunden, der
die Selektion von Menschen in wertvoll und nicht wertvoll bzw. lebenswert
und -unwert kennzeichnet. Wie sicherlich bekannt, wurde eugenisches Gedankengut
besonders exzessiv im „Dritten Reich“ umgesetzt, was für viele tausend
als „minderwertig“ eingestufte, mehrheitlich behinderte und psychisch
kranke Menschen Zwangssterilisation, mitunter nach vorausgegangener Zwangsabtreibung,
und/ oder die Ermordung im Rahmen der „Euthanasie“ bedeutete. Die Umsetzung
der Eugenik unter den Nazis hat jene Bereiche definiert, die heute immer
noch in der Diskussion um eugenisch begründete Diskriminierungen
an erster Stelle stehen und von den Regelungen der „Bioethik-Konvention“
berührt worden sind, wie z.B. die Frage der Menschenversuche an nichteinwilli-gungsfähigen
Personen, aber auch die Bereiche der (aktiven) Sterbehilfe und Pränatalen
Diagnostik mit selektiver Abtreibung werden davon berührt. Die in
diesen Bereichen geführten Diskussionen um lebenswert oder -unwert
betreffen vor allem Menschen mit Behinderungen.
Statt sie zu schützen, hebt nun
die Bioethik-Konvention explizit für eine ganze Menschengruppe die
Universalität der Menschenrechte auf, zu denen z.B. das Recht auf
körperliche Unversehrtheit gehört: die sog. nichteinwilligungsfähigen
Personen. In dieser Gruppe zusammengefaßt sind Menschen mit Psychischen
Erkrankungen oder geistiger Behinderung, Altersdemenzen, Hirnerkran-kungen
oder -verletzungen, Alkohol- und Drogenkranke sowie Kinder.
Im Bereich der (aktiven) Sterbehilfe
ist bereits der Verfall des Wertes menschlichen Lebens festzustellen.
So hat die international, z.T. sehr aggressiv, geführte Debatte um
das „Recht“ auf einen „selbstbestimmten“ Tod in einigen westlichen Ländern
bereits dazu geführt, daß die aktive Sterbehilfe legal geworden
ist bzw. geduldet wird. In diesem Zusammenhang sind vor allem die Niederlande
und Australien zu nennen, wobei Australien bzw. der Bundesstaat Northern
Territories als erstes Land ein entsprechendes Gesetz verabschiedet hat.
In den Niederlanden wird die „Tötung auf Verlangen“ schon seit mehreren
Jahren nicht mehr juristisch verfolgt, wenn der „behandelnde“ Arzt dabei
gewisse vorgeschriebene Schritte einhält. Dort ist eine Untersuchung
durchgeführt worden, aus der deutlich hervorgeht, welche Auswirkungen
die staatliche Tolerierung der Tötung behinderter und kranker Menschen
hat. Angeblich geht es ja nur um diejenigen, die von sich aus nicht mehr
leben wollen, weil sie so sehr behindert oder krank sind. Am Beispiel
Niederlande wird jedoch deutlich, daß in dem Augenblick, wo die
Todesspritze als mögliche „Lösung“ ins Blickfeld rückt,
andere, dem Leben zugewandte Lösungen gar nicht mehr gedacht werden.
So wird nicht mehr gefragt, warum manche Menschen nicht mehr leben wollen,
sondern das Vorliegen einer Krankheit oder Behinderung wird als hinreichender
Grund für einen „selbstbestimmten“ Tod angesehen. Daß fast
alle diese Menschen sterben wollen, weil sie einsam sind, keine Hilfen
bekommen, ihren Angehörigen nicht zur Last fallen wollen, Schmerzen
haben - alles Problemfelder auf die spezifisch und wirksam reagiert werden
könnte -, rückt völlig in den Hintergrund.
Aus der genannten Untersuchung geht auch
hervor, daß - entgegen der ursprünglichen und öffentlich
weiterhin vertretenen Intention - mehr und mehr auch Menschen getötet
werden, die nicht selbst darum gebeten haben, sondern ihre Angehörigen
- aus welchen Gründen auch immer. Dem Staat soll es recht sein, spart
er auf diese Weise doch die Gelder, die sonst in die Versorgung dieser
Menschen hätten investiert werden müssen. Offensichtlich wird
hier, wovor Menschenrechts-aktivistInnen aus der Behindertenbewegung immer
gewarnt haben und dafür belächelt wurden: Wird die Tötung
auch eines angeblich klar definierten Personenkreises mit scheinbar strengen
Regularien zugelassen, führt dies zu einer massiven Bedrohung des
Lebens aller Menschen, die krank, alt oder beeinträchtigt sind.
Ein weiterer Bereich, in dem mehr und
mehr die Frage nach lebenswert oder -unwert gestellt - und beantwortet
- wird, liegt ganz am Anfang des Lebens. Die zunehmende Akzeptanz und
Nutzung vorgeburtlicher Untersuchungsmethoden, vor allem der Fruchtwasseruntersuchung,
mit der sich die genetische Beschaffenheit des Ungeborenen feststellen
läßt, haben inzwischen zu tiefgreifenden Veränderungen
gegenüber der Akzeptanz behinderten Lebens geführt.
Die Brisanz der zunehmenden Inanspruchnahme
dieser Untersuchungsmethode liegt zum einen darin, daß sie nur Sinn
macht, wenn bei „positivem“ Befund eine selektive Abtreibung vorgenommen
werden kann, denn die Medizin erweitert zwar ihr diagnostisches Instrumentarium
im Bereich der genetischen Beschaffenheit des Menschen in rasantem Tempo,
die therapeutischen Möglichkeiten halten damit jedoch nicht Schritt.
So ist das einzige Angebot, das bei Feststellung einer vorgeburtlichen
Schädigung gemacht werden kann, der „therapeutische Abort“, den die
Mehrheit der Schwangeren nach festgestellter „Abweichung“ des Ungeborenen
durchführen läßt. Zum anderen lassen sich inzwischen deutlich
die gesellschaftlichen Konsequenzen der selbstverständlichen Inanspruchnahme
der Untersuchung mit „selbstbestimmter“ Abtreibung „abweichender“ Föten
ausmachen. In den USA wurde einer Familie, die bereits ein Kind mit Cystischer
Fibrose - einer „klassischen“ Erbkrankheit - hatte, von der Krankenkasse
im Falle einer eiteren Schwangerschaft zwingend eine vorge-burtliche Diagnostik
sowie eine Abtreibung im Falle eines „positiven“ Befundes vorgeschrieben
(vgl. Hörzu vom 02.03. 1996, S. 6). In Deutschland hat eine Krankenkasse,
gemeinsam mit den Eltern eines behinderten Kindes, versucht, den behandelnden
Arzt, der die Schädigung ihrer Ansicht nach „zu spät“ (für
eine Abtreibung; S.K.) erkannt hatte, auf Schadensersatz zu verklagen.
In diesem Fall wurde die Klage zurückgezogen, doch dies wird nicht
der letzte Vorstoß in diese Richtung bleiben. Auch unser Gesund-heitssystem
ist mehr und mehr auf die Individualisierung von Gesundheitsrisiken ausgerichtet
und darauf, Menschen für „gesundheitliche Verfehlungen“ zur Kasse
zu bitten. Wenn darüber nachgedacht wird, RaucherInnen und dicke
Menschen für die Folgen ihrer Lebensweise selbst aufkommen zu lassen,
warum nicht auch diejenigen, die sich dem Trend der Zeit widersetzen und
ihre Kinder einfach so nehmen, wie sie kommen?
Im Hinblick auf die sog. fremdnützige
Forschung bieten derzeit die deutschen Gesetze noch hinreichenden Schutz
für die „nichteinwilligungsfähigen“ Menschen. Betreuungsgesetz,
Arzneimittelgesetz sowie das Medizinproduktegesetz verhindern bzw. verbieten
die im Rahmen der Bioethik-Konvention als problematisch bewerteten Vorhaben.
Nach der derzeitigen Rechtslage ist es nicht möglich, die Zustimmung
zu solchen Forschungsvorhaben durch Dritte - als rechtliche VertreterInnen
kämen hier nur die BetreuerInnen nach dem Betreuungsgesetz in Betracht
- vornehmen zu lassen. Auch sind nach dem Gesetz die BetreuerInnen gehalten,
jeweils zum Wohl des/der Betreuten zu handeln. Darüber hinaus wird
ein/e Betreuer/In nur für die Interessen des Betreuten bestellt und
nicht im Drittinteresse, um das es sich bei fremdnütziger Forschung
handelt, wie auch bei einer Organentnahme, in die BetreuerInnen auch nicht
einwilligen können.
Dieser Zustand könnte sich jedoch
schon bald ändern. Auf die alte Bundesregierung wurde von verschiedenen
Seiten Druck ausgeübt, die Konvention zu unterzeichnen, u.a. da deren
liberale Regelungen für den Fortschritt in Forschung und Wissenschaft
nötig seien. So hat z.B. die Zentrale Ethikkommission bei der Bundesärztekammer
im April 1997 eine Stellungnahme zur fremdnützigen Forschung veröffentlicht,
in der ein objektives Interesse der in die Forschung Einbezogenen (also
der Beforschten; S.K.) unterstellt wird. Mehr und mehr sind Äußerungen
zu hören, die von Einwilligungsunfähigen die Teilnahme an fremdnütziger
Forschung als solidarischen Akt für ihre Gattungsgenossen erwarten.
Zitat aus dem Buch: Dürfen Ärzte an Demenzkranken forschen?
von Helmchen/Lauter: „Aufgrund dieser Solidarität besteht bei vielen
Demenzkranken erfahrungsgemäß die Bereitschaft, durch Teilnahme
an medizinischer Forschung zu besserer Gesundheit oder besseren Behandlungsmöglichkeiten
von Kranken der nächsten Generation beizutragen. Ein solches soziales
Pflichtgefühl kann auch bei vielen einwilligungsunfähigen Demenzkranken
vorausgesetzt werden. Hieraus läßt sich ein Grundsatz wechselseitiger
sozialer Verpflichtungen ableiten, der unter den Bedingungen hinreichenden
Schutzes auch nicht einwilligungsfähige Kranke umfaßt.“
Im bereits genanntem Papier der Zentralen
Ethikkommission wird des weiteren behauptet: „In Deutschland ist bisher
weitgehend ungeklärt, inwieweit medizinische Forschung mit nichteinwil-ligungsfähigen
Personen (...) zulässig ist.“ Nach Meinung der Juristen, die sich
im Betreuungsrecht auskennen, gibt es diese Unsicherheit jedoch nicht.
Es sei eindeutig geregelt, daß BetreuerInnen nicht ersatzweise zustimmen
können, so daß sich der Verdacht aufdränge, daß
den Autoren die derzeitige Rechtslage mißfalle und sie auf dem Wege
der Prüfung angeblicher Rechtsunklarheiten auf eine Veränderung
der Geset-zeslage hinwirken wollen.
Nicht zu unterschätzen im ganzen
Geschehen ist auch der Faktor Geld, und zwar in Form von Forschungsmitteln
wie sie etwa über das BIOMED-Programm der EU vergeben werden (im
Gespräch war, hierbei nur Unterzeichnerländer der Konvention
zu berücksichtigen), und die Erlsse aus der kommerziellen Verwertung
der Forschungsergebnisse, wie Pharmaka und Gentests, auf die bereits große
Märkte warten.
Es ist davon auszugehen, daß
es der neuen Bundesregierung hier wie der alten ergehen wird, eine eindeutige
Stellungnahme, wie sie sich zu verhalten gedenkt, war leider nicht zu
erhalten. Derweil die Lobbyisten versuchen, die Bundesregierung zum Unterzeichnen
der Konvention zu bewegen, geht die Entwicklung weiter. Im Protokoll zur
Transplantationsmedizin, das Bestandteil der Konvention werden soll, wird
darüber nachgedacht, Gewebeentnahmen bei Einwilligungsunfähigen
auch für nicht verwandte Personen zu ermöglichen. Auch hierfür
existiert ein riesiger Markt: Die UNESCO hat vor einiger Zeit prognostiziert,
daß um die Jahrtausendwende jeder zweite medizinische Eingriff eine
Organ- oder Gewebetransplantation sein wird. Eine eindeutige Absage an
eine weitere Errungenschaft moderner Technik, er wird einzig und allein
dem Klonen von Menschen erteilt. In dem entsprechenden Protokoll, das
die Konvention ergänzt, heißt es in scheinbar seltener Klarheit:
„Jeder Versuch, ein menschliches Wesen, das mit einem anderen menschlichen
Wesen genetisch identisch ist, sei es noch lebend oder bereits gestorben,
zu klonen ist verboten“ (eigene, nicht autorisierte Übersetzung).
Es wird darüber hinaus festgelegt, daß es hiervon keine Ausnahmen
geben darf. Leider bezieht sich diese Regelung nur auf Klone, die zu wiederum
lebenden Menschen heranwachsen sollen. Kein Wort wird gesagt über
Klone zur Herstellung von Gewebe und Organen für Transplantationen.
Für Frühjahr 1999 ist ein
weiteres Zusatzprotokoll angekündigt, dieses wird sich mit Regelungen
zur (aktiven) Sterbehilfe befassen. Spannend wird hier werden, welche
Haltung zu dieser sensiblen Thematik sich durchsetzen wird: die eher restriktive
deutsch/österreichische oder die permissive niederländisch/britische.
Behinderung und Krankheit werden zunehmend
in die private Verantwortlichkeit gedrängt. Statt die tradierten
Diskriminierungsprozesse zu unterbrechen, werden sie zementiert, indem
der Eindruck erzeugt wird, Behinderung sei heute „nicht mehr nötig“.
Und wenn es doch mal „passiert“ ist frau/man halt selber schuld und muß
sehen, wie sie/er zurechtkommt. Indem die Pränataldia-gnostik sich
den Anschein gibt, Kontrolle über nicht Kontrollierbares herstellen
zu können, und parallel dazu Alte und Kranke einem sozialen Druck
zum „selbstbestimmten“ Sterben ausgesetzt werden, wird aus dem öffentliche
Bewußtsein langsam aber sicher ausgeblendet, daß es eine Gesellschaft
ohne Behinderung und Krankheit noch nie gegeben hat - und auch nicht geben
wird. Aber indem die Hoffnung auf eine „leidfreie Zukunft“ genährt
wird, gehen auch zunehmend die Bewältigungsmechanismen für den
Umgang mit Tod, Schmerz, Krankheit verloren, und es gehört zunehmend
mehr Mut dazu, sich den gesellschaftlichen Erwartungen zu verweigern.
Der Hintergrund aller dieser wissenschaftlichen
Bemühungen ist letztendlich ein eugenischer: Die Ergebnisse von Forschung
und Wissenschaft wollen in Handeln umgesetzt werden, und das bedeutet
in diesem Bereich letztendlich immer Bewertung in lebenswert und -unwert,
also Selektion. Darum ist es wichtiger denn je, im Interesse der Menschenrechte
behinderter Menschen jedwede eugenische und/oder menschenverachtende Gesetzgebung
national und international zu verhindern.
Auch ohne bereits die deutsche Rechtslage
zu beeinflussen, setzt die Konvention Maßstäbe für die
Zukunft, was auch ihr erklärtes Ziel ist. Was die Konvention auf
europäischer Ebene vormacht, wird weltweit durch die UNESCO-Deklaration
nachvollzogen.
So kann nicht ausgeschlossen werden,
daß in naher Zukunft Deutschland seine Gesetze an die europäischen
Standards anpaßt, was bedeuten wird, daß Schutzbestimmungen
für Menschen einer fortschritts- und forschungsfreundlichen Haltung
geopfert werden. So ist durchaus vorstellbar, daß BetreuerInnen
dann entscheiden müssen, ob es „im besten Interesse“ der von ihnen
Betreuten ist, wenn sie an fremdnütziger Forschung teilnehmen. Was
aber ist das beste Interesse? Körperliche Unversehrtheit? Oder Trost
und Sinn darin zu finden, der Menschheit einen letzten Dienst zu erweisen?
Diese moralisch erpreßte Zwangssolidarität, die das Allgemeinwohl
ganz klar vor das des Individuums stellt, könnte schon bald eine
Forderung sein, mit der Sie sich als BetreuerInnen werden auseinandersetzen
müssen: Wissenschaftler haben bereits damit begonnen öffentlich
darüber nachzudenken, daß BetreuerInnen zukünftig das
Vorankommen der Forschung und die Verantwortung künftigen Kranken
gegenüber bei ihren Entscheidungen berücksichtigen sollen.
4. Ausblick
Noch hat Deutschland die Konvention
nicht unterzeichnet. Aber die alte Bundesregierung ist auch ihrer selbstauferlegten
Verpflichtung nach einer breiten öffentlichen Diskussion nicht nachgekommen
- eine Verpflichtung, die die neue Bundesregierung übernehmen sollte
und an die man nicht müde werden sollte, sie zu erinnern. Dies ist
übrigens auch explizit in der Konvention gefordert: „Die Unterzeichner
dieser Konvention haben dafür zu sorgen, daß die Grundsatzfragen,
die die Entwicklungen in Biologie und Medizin aufwerfen, Gegenstand einer
angemessenen öffentlichen Diskussion werden, vor allem im Hinblick
auf medizinische, soziale, ökonomische, ethische und juristische
Auswirkungen...“ (Übersetzung; S.K. ‘Parties to this Convention shall
see to it that the fundamental questions raised by the developments of
biology and medicine are the subject of appropriate public discussion
in the light, in particular, of relevant medical, social, economic, ethical
and legal implications...’)
Eingefordert wird dies auch im Antrag einer
parteiübergreifenden Initiative im Bundestag. Dort wird auch Zeit
eingefordert, denn: „In Fragen der Menschenwürde darf es keinen die
Meinungsbildung abschneidenden Zeitdruck geben.“ Die Bundesregierung wird
aufgefordert, erst dann zu unterzeichnen, „wenn die angekündigten
Zusatzprotokolle vorliegen und individuelle Klagemöglichkeiten gegen
Verletzungen des Übereinkommens vor dem Europäischen Gerichtshof
für Menschenrechte eingeführt wurden“. So lobens- und begrüßenswert
diese Initiative auch sein mag, im Hinblick auf die durch die Konvention
möglichen Menschenrechtsverletzungen an den sog. nichteinwilligungsfähigen
Personen, würde sich nicht viel zum Positiven wenden.
Auf dem Kongreß „Die Würde
des Menschen ist unantastbar - Gegen den Zugriff der Bioethik auf das
Leben“ im Mai in Kassel wurde das sog. Kasseler Dokument verabschiedet,
in dem u.a. gefordert wird: „Fremdnützige Forschung an einwilligungsunfähigen
Menschen darf nicht zulässig sein“ und „Nicht einwil-ligungsfähige
Menschen müssen vor Organentnahmen geschützt werden.“ Das Ende
des Dokumentes bildet ein Appell zum Widerstand - wie jedoch kann der
aussehen?
Wichtig erscheint vor allem, die kritische
Diskussion voranzutreiben - und hier sind alle gefragt, die sich auch
auf anderen Gebieten für die Verbesserung der Lebensbedingungen behinderter
Menschen einsetzen. BetreuerInnen sind in einem besonderen Maße
gefragt, sich mit der Problematik auseinanderzusetzen, damit sie auch
in Zukunft wirklich „im besten Interesse“ der von ihnen Betreuten handeln
und nicht der Biomedizin und ihren Versprechungen auf den Leim gehen.
Dies bedeutet: Äußerst kritischer Umgang mit den „Göttern
in weiß“. Möglich wäre auch, Abgeordnete der Regierungsparteien
kritisch zu diesem Thema zu befragen, sie vielleicht zum ersten Mal mit
den Inhalten der Konvention zu konfrontieren und darüber den parteininternen
Mei-nungsbildungsprozeß zu beeinflussen. Alle Versuche, relevante
Gesetze zu verändern, müssen kritisch beobachtet werden. Das
gleiche gilt für evtl. jetzt bereits auftretende Ansinnen von Medizinern,
behinderte „nicht einwilligungsfähige“ Menschen beforschen zu lassen.
Alle diesbezüglichen Aktivitäten sollten dokumentiert werden.
Damit würde zum einen für das Thema sensibilisiert und zum anderen
mehr Transparenz geschaffen.
Dies sind einige kleine Schritte, um
die mit der Bioethik-Konvention intendierte Akzeptanzschaffung für
Handeln im Sinne der Bioethik Menschen zu erschweren. Ansonsten gilt es,
aufmerksam die aktuellen Entwicklungen zu verfolgen und immer wieder deutlich
zu machen, daß dieses „Menschenrechtsübereinkommen“ eine Mogelpackung
ist.
Literatur
COUNCIL OF EUROPE: European treaties No 164:
Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human
Being with regard to the Application of Biologie and Medicine, Oviedo,
04.04.1997. - dass.: Additional Protocol to the Convention for the Protection
of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application
of Biologie and Medicine, on the the Prohibition of Cloning Human Beings.
Paris 12.1.1998. - DEGENER, Theresia: Humangenetische Beratung, prä-natale
Diagnostik und (bundes)deutsche Rechtssprechung. In: Stein, Annedore (Hrsg):
Lebensqualität statt Qualitätskontrolle menschlichen Lebens.
Berlin 1992. - DEGENER, Theresia, KÖBSELL, Swantje: „Hauptsache,
es ist gesund?“ Weibliche Selbstbestimmung unter humangene-tischer Kontrolle.
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Anschrift der Verfasserin: Swantje Köbsell,
Ostertorsteinweg 98, 28203 Bremen
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